CertifiedFirst y Enterprise, colaboran para dar más visibilidad a la enfermedad de la piel de mariposa
Enterprise y CertifiedFirst tienen el orgullo de haber realizado una colaboración solidaria con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa cediendo un coche personalizado y dando visibilidad al proyecto a través de todos sus canales de comunicación.
La característica más visible de la piel de mariposa es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente, la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona.
Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.
Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc.
Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.
Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras. Se trata de una iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa donde dos compañías, Enterprise y CertifiedFirst se han unido a favor de una causa común con DEBRA, la entidad referente en dicha enfermedad a nivel internacional.
Jordi Ortega de CertifiedFirst comenta : “Este proyecto entusiasmó a ambas compañías desde el primer momento , así como a DEBRA, y por ello ha sido muy gratificante formar parte de la experiencia, desde que nos desplazamos a las oficinas de alquiler de vehículos de Enterprise, donde nos hicieron entrega de un vehículo nuevo de color blanco, durante la experiencia del pintado en el Taller Sur Car de Roquetas de Mar ( Almería) y los procesos que comporta ( lijado, preparación, creación del color, en este caso con Moonwalk -la tecnología más avanzada que existe en el sector-, pintado, secado, vinilado y barnizado) y sobre todo cuando nos dirigimos a la Asociación DEBRA , para entregar el coche único y personalizado de los colores e imágenes corporativos que será utilizado por el equipo de atención directa y sensibilización para los pacientes que necesitan atención domiciliaria.
En la ceremonia de entrega del vehículo nos recibió una representación formada por personas de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, como Natividad Romero, enfermera y coordinadora del equipo de apoyo familiar y Aira Mejías, trabajadora social.” Por su parte, Carlos Fernández, director de Replacement de Enterprise, señala: “Nuestro compromiso con las comunidades en las que operamos forma parte de nuestros valores. Por ello, estamos encantados de colaborar en este proyecto junto a un CertifiedFirst en favor de DEBRA, para ayudar a las familias de personas que padecen la enfermedad de piel de mariposa. Entre nuestras prioridades está generar cambios positivos, reales y duraderos, tanto dentro como fuera de nuestra propia compañía. Sin lugar a duda, acciones como esta contribuyen a alcanzar tal objetivo”.
“Para CertifiedFirst y los talleres miembros es un gran placer poder colaborar con este maravilloso proyecto porque con él apoyamos a las personas más vulnerables que son los niños. Esperamos poder seguir participando en un futuro en iniciativas como ésta, como venimos haciendo con Hospital Pediatric Cáncer Center de San Juan de Dios o Geicam de Investigación de Cáncer de Mama”
Enterprise y la Red CertifiedFirst, dos empresas líderes unidas apoyando a DEBRA Piel de Mariposa